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28/02/2025 / Exitosa Noticias / Actualidad / Actualizado al 28/02/2025
En el Día Internacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH), la Defensoría del Pueblo advierte que en el Perú existen más de 2,6 millones de personas que padecen alguna de las 546 enfermedades raras o huérfanas identificadas en el país, de las casi 7000 existentes en el mundo.
Si bien el 04 de junio del 2011 se aprobó la Ley n.º 29698, modificada a través de la Ley n.º 31738 donde declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas, esta norma requiere reglamentación toda vez que aún persisten barreras que dificultan el acceso a diagnósticos oportunos, tratamientos adecuados y medicamentos esenciales.
La Defensoría del Pueblo también recomienda considerarse el incremento del presupuesto destinado a modernizar y fortalecer los establecimientos de salud que atienden a pacientes con ERH; y la incorporación de personal médico especializado en los hospitales del país, a fin de garantizar diagnósticos tempranos y evitar el deterioro de la calidad de vida de los pacientes.
Asimismo, destaca el papel fundamental de la sociedad civil organizada, cuyos colectivos han logrado avances significativos en la visibilización de esta problemática. Sin embargo, aún hay pacientes que no acceden a una atención integral en los establecimientos de salud.
Por ello, la Defensoría del Pueblo insiste en la reglamentación de la Ley n.º 31738, en la urgencia de fortalecer la coordinación interinstitucional e intersectorial para garantizar una respuesta efectiva del Estado, con el objetivo de garantizar el derecho fundamental de acceso a la salud de las personas que padecen esta enfermedad.
"No podemos permitir que más personas con enfermedades raras o huérfanas enfrenten barreras en su derecho a la salud. Esta población altamente vulnerable merece una atención especial por parte de las autoridades, y este día es oportuno para demandar un compromiso más firme", enfatizó Hugo Huamán, defensor adjunto para el Derecho a la Salud de la Defensoría del Pueblo.
Conoce más sobre las ERH
Las ERH se caracterizan por afectar a varios órganos o sistemas del cuerpo. Estas afectaciones son crónicas, progresivas, severas y propensas a generar discapacidad; además, por su naturaleza, estas enfermedades producen vulnerabilidad e inequidad en el acceso a los servicios de salud, generando un severo impacto social.
Entre las enfermedades más comunes destacan la distrofia muscular de Duchenne, la artritis reumatoide juvenil, la fibrosis quística, la atrofia muscular espinal y la esclerosis lateral amiotrófica, entre muchas otras.
