Aprueban reglamento de la Ley de Enfermedades Raras o Huérfanas
El Ministerio de Salud (Minsa) aprobó el Reglamento de la Ley N° 29698, "Ley que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de Personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas", norma que establece las disposiciones orientadas a la promoción, prevención, diagnóstico, atención integral de salud y rehabilitación de las personas que padecen estas enfermedades.
Dicho reglamento está compuesto por siete capítulos, catorce artículos, siete disposiciones complementarias finales, y una disposición complementaria transitoria, estableciendo disposiciones técnicas y normativas para la implementación de la Ley N° 29698.
Este documento promueve la actualización del listado de Enfermedades Raras o Huérfanas, la implementación de un aplicativo informático que contenga el Registro de Enfermedades Raras y Huérfanas, la conformación de la Red Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, lineamientos para la determinación de las enfermedades Raras y Huérfanas de Alto Costo, con la estimación del umbral para el medicamento de Alto Costo y la elaboración del Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral De Salud, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas.
Enfermedades raras
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de siete mil enfermedades huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.
Actualmente, en nuestro país los pacientes que padecen de alguna enfermedad Rara o Huérfana vienen siendo atendidos bajo la cobertura del Seguro Integral de Salud (SIS) o el Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL), sin embargo, con este reglamento, se ordenarán las acciones vigentes, se mejorará el registro de pacientes con enfermedades Raras o Huérfanas, pero además permitirá incidir en la detección temprana de algunas enfermedades Raras o Huérfanas, entre otras acciones.
Hacer una vida normal
Es importante fomentar actividades de empatía y asertividad en las niñas y niños que padecen alguna de estas enfermedades y que asisten a una institución educativa para favorecer las condiciones del entorno e interrelación, y promover el seguimiento constante de su tratamiento.