Aprueban reglamento de ley de atención y tratamiento de pacientes con enfermedades raras o huérfanas
El Poder Ejecutivo aprobó hoy, 27 de marzo, el Decreto Supremo n.º 002-2025-SA, que regula la Ley n.º 29698, la cual declara de interés nacional y preferente la atención de pacientes con enfermedades raras o huérfanas (ERH).
Esta ley tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes, asegurando un marco legal más accesible y efectivo para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estas patologías complejas y poco comunes.
¿Qué establece el reglamento para fortalecer la atención integral?
Una de las medidas más destacadas de este reglamento es el fortalecimiento de la atención integral a través de la detección temprana mediante el tamizaje neonatal. Este tamizaje se implementará en los establecimientos de salud del primer nivel de atención, permitiendo la identificación precoz de casos y su seguimiento adecuado.
Además, el Ministerio de Salud (Minsa), en conjunto con los gobiernos regionales y otras entidades como EsSalud y las Sanidades de las Fuerzas Armadas y la Policía Nacional, coordinarán intervenciones para garantizar un diagnóstico oportuno, tratamiento, seguimiento y cuidados paliativos.
Otro aspecto clave de este reglamento es la implementación de la Historia Clínica Electrónica Interoperable. Esta herramienta facilitará el acceso a la información médica de los pacientes y la transferencia de datos entre hospitales, lo que garantizará la continuidad del tratamiento, incluso cuando los pacientes cambien de edad, hospital o aseguradora.
¿Cómo facilita la compra de medicamentos innovadores?
El reglamento establece procedimientos diferenciados para la compra centralizada de medicamentos innovadores y de alto costo, necesarios para tratar las ERH. Estos mecanismos especiales permitirán la adquisición de fármacos esenciales para la atención de estas enfermedades, asegurando que los pacientes tengan acceso a tratamientos efectivos, sin los obstáculos financieros que representan los costos elevados de dichos medicamentos.
Adicionalmente, se contempla la creación de un Plan Nacional de Enfermedades Raras o Huérfanas, que incluirá acciones de prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación, investigación y monitoreo.
Este plan será elaborado por el Minsa y se implementará con la participación de las autoridades de salud regionales y locales. Asimismo, se designará un coordinador responsable de las ERH en cada unidad de salud, garantizando el cumplimiento de las estrategias nacionales.
Registro y promoción de la investigación
El reglamento también hace hincapié en el fortalecimiento del registro de pacientes mediante un aplicativo informático. Este registro permitirá contar con datos precisos y actualizados, facilitando la toma de decisiones y la planificación de políticas de salud pública.
Además, se promoverá la investigación sobre las ERH y se trabajará en la concientización y capacitación de la comunidad educativa, en colaboración con el Ministerio de Educación, para aumentar el conocimiento sobre estas enfermedades.